Proeftuin met verhalenbank moet het leven van dementerenden beter maken

DRACHTEN -  Een verhalenbank in een proeftuin. Die beeldende begrippen worden voortaan gebruikt om het leven van mensen met dementie te verbeteren. Friesland heeft de primeur.

Tekst en foto's Fokke Wester  Dementie wordt de epidemie van de eenentwintigste eeuw genoemd. In Friesland staan op dit moment 11.136 patiënten geregistreerd. In 2040 zullen dat er twee keer zoveel zijn. Voor heel Nederland gaat het om 256.000 patiënten nu en een half miljoen over 25 jaar. Dementie is volgens artsen en onderzoekers de volksziekte met de hoogste ziektelast voor de patiënt en ook de hoogste zorgkosten. Het grootste deel van de patiënten (70 %) woont thuis en wordt verzorgd door de naaste familie, de zogenoemde mantelzorgers. Draagbaar De ziekte is niet te behandelen. Daarom kan de energie beter worden gestoken in het zo draagbaar mogelijk maken van dementie. Met dat doel is nu de eerste Proeftuin Dementie opgericht. Om de ziekte te leren begrijpen, moeten theorie en praktijk beter op elkaar aansluiten. De start daarvoor werd gistermiddag gemaakt in het gebouw van Thuiszorg de Friese Wouden in Drachten. Uitgangspunt voor de Proeftuin is dat de leefwereld van de mensen met dementie en hun omgeving moet worden verbeterd. Dat wordt gedaan door het samenbrengen van kennis uit de wetenschappelijke wereld (de onderzoeksgroep Long-term Care and Dementia van de Universiteit van Amsterdam) en de verhalen uit de dagelijkse praktijk van medewerkers van de Kwadrantgroep, waaronder bijvoorbeeld Thuiszorg de Friese Wouden valt. De Proeftuin in Friesland is de eerste van een reeks die in heel Nederland wordt opgezet. De keuze voor Friesland heeft er vooral mee te maken dat dementie hier in verhouding meer voorkomt dan in de rest van Nederland. Voor de Verhalenbank worden in Friesland studenten van Stenden University ingeschakeld. Zij luisteren naar patiënten en verzorgers en observeren de mensen met dementie in de wereld waarin ze leven. Dat kan thuis zijn, maar ook in tehuizen en ziekenhuizen. Onderdompelen De Verhalenbank geeft een stem aan de mensen met dementie, zegt professor Anne-Mei The van de UvA. In Friesland zullen er andere verhalen uit komen dan in Amsterdam of Maastricht. ,,Dementie is ook cultuurbepaald. Bovendien is de zorg in Friesland beter geregeld. Het maakt wel verschil of iemand in een dorp woont met familie dichtbij of alleen in een stad, driehoog achter. De medische wetenschap heeft nog weinig opgeleverd, dus moeten we op zoek naar een andere manier. We hebben geen taal voor wat er in de geest van mensen gebeurt. We laten ons nu onderdompelen in de verhalen. De nadruk zal daarbij liggen op de lange fase thuis, want daarin is de meeste winst te behalen.'' Wetenschappers kunnen de persoonlijke verhalen bestuderen en proberen er patronen in te herkennen. Dat kan leiden tot nieuwe inzichten en oplossingen voor vraagstukken rondom de verschillende levensfasen van mensen met dementie. Die kennis wordt via de Proeftuin ook weer teruggegeven naar de mensen in de zorg. De website www.VerhalenbankDementie.nl moet uitgroeien tot een landelijk platform, waar theoretische kennis en de dagelijkse zorgpraktijk elkaar ontmoeten. Gerard Smit De start van de Proeftuin Dementie en de opening van de landelijke Verhalenbank werd gevierd met een expositie van schilderijen die wetenschapper Gerard Smit maakte sinds bij hem dementie toesloeg. De dementie van Gerard Smit is een belangrijke factor in de ontwikkeling van de Proeftuin en de Verhalenbank. Zijn echtgenote Liz Cramer nam het initiatief voor de Proeftuin samen met professor Anne-Mei The en bestuursvoorzitter Roelof Jonkers van de KwadrantGroep. ,,Dementie hoort bij het leven, kwetsbaarheid bij het bestaan'', zegt Anne-Mei The. Zij verzamelt al langer verhalen van mensen met dementie. ,,Maar ook ik heb heel lang gedaan of ze er niet waren, ik ben dementie uit de weg gegaan. Ik heb er boeken over geschreven, maar of het ook erg was om dement te zijn? Ik wist het niet. En als je dat niet weet, kun je het ook niet begrijpen. Veel mensen krijgen er privé mee te maken, maar dat is een tragiek die vaak verborgen blijft achter de voordeur.'' De ontmoeting in 2009 met Liz Cramer veranderde haar kijk op dementie. ,,Van haar verhalen heb ik meer geleerd dan uit alle boeken die ik er over gelezen heb. Het was een voorrecht om zo dichtbij te mogen komen. Het heeft mijn leven en mijn werk ingrijpend veranderd.'' Elke seconde nadenken Gerard Smit was wetenschapper, gepromoveerd bioloog, die onder andere verbonden was aan het Herseninstituut en zich bezig hield met kunstmatige intelligentie. Hij was bezig met het schrijven van een boek toen hij ziek werd. Zijn leven werd steeds chaotischer, tot hij uiteindelijk de controle helemaal verloor. In de film die Liz Cramer over hem maakte zegt hij: ,,Ik moet elke seconde nadenken over wat ik de vorige seconde heb gedaan.'' Liz Cramer: ,,Als Alzheimer toeslaat, maak je het verval van dichtbij mee. Je verliest beetje bij beetje je man, je vader. Dat proces kan wel vijftien jaar duren en het is de vraag hoe je zo lang in je kracht kunt blijven. De dreiging is voelbaar. We hebben veel tijd verloren met nadenken over euthanasie. Die beslissing valt altijd te vroeg of te laat. Maar je moet niet je tijd verkwisten met het regelen van een zachte dood. Je hebt alle energie nodig voor het invullen van je leven. Je kunt je beter afvragen: hoe is het nu? Kijk wat je kunt, hoe kun je de kwaliteit van het leven verbeteren, hoe moet je dat organiseren.'' Alzheimerfluisteraar De discussie gaat altijd over het hoofd van de patiënt heen, zegt Cramer. In de proeftuin is de persoon met dementie het uitgangspunt. ,,Alzheimer is geen vriend, maar de ziekte heeft ook zijn zachte kanten. Verdriet is snel vergeten. Gerard wil geen verloren strijd leveren, maar genieten van het leven. Je verliest een boel, maar niet alles.'' Anne-Mei The: ,,Je hoort vaak mensen zeggen: 'moeder herkent mij niet meer'. Maar dat gaat over 'mij', dat is hùn kant. Nu laten we ook de mensen met dementie zelf aan het woord. Zoals een paardenfluisteraar er voor zorgt dat een paard zich prettig voelt, zo moeten wij Alzheimerfluisteraars worden.'' Gerard Smit vond uiteindelijk het plezier in het schilderen. Liz Cramer: ,,Zijn gevoel nam het over van het haperende denken. Daarmee nam hij zelf de regie, in plaats van Alzheimer. Dat betekent niet dat je iedereen maar een kwast en verf moet geven, je moet zelf uitvinden wat je wel kunt en niet. En dat wat je kunt, moet je inhoud geven.'' In de film vertelt Smit: ,,De ziekte maakt me verdrietig, maar ik had niet verwacht dat ik dit nog kon. Ik heb iets ontdekt van me zelf, dat ik anders niet ontdekt zou hebben.'' Sommige werken op de expositie zijn gesigneerd, andere niet. In een van de schilderijen staat rechtsonder een gestileerde G, die overgaat in een S. ,,Dit was mijn eerste, daar was ik zo trots op'', vertelt hij glunderend. Hij wijst naar het schilderij er onder. ,,Dit vind ik ook mooi. Maar als ik daar een handtekening in zet, zou dat het beeld alleen maar verpesten.'' De expositie, die als titel meekreeg 'In de beperking toont zich de meester', is binnenkort ook op andere plaatsen in Nederland te zien.